Hablan los principales portavoces del movimiento asociativo
Hasta 13 destacados dirigentes del movimiento asociativo de las personas con discapacidad y sus familias nos cuentan en unas pocas líneas cómo prevén que será la situación en la segunda mitad de este año en relación a las políticas de discapacidad, así como sus deseos y objetivos que deberían cumplirse.
Alberto Durán, secretario general del Cermi y vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE
«La discapacidad ha dado muestras de capacidad de adaptación, de reinventarse a sí misma, de ajustarse, incluso de exponer constructivamente y en ocasiones de forma notoria sus reivindicaciones. En los próximos meses, las condiciones económicas generales no van a cambiar de forma relevante y si cambian, los efectos de esos cambios no van a llegar a la población en general y a la discapacidad en particular.
Creo que habría que articular un decálogo de necesidades básicas que la discapacidad europea tendría que reivindicar en todo el continente y, a la vez, en cada Estado. Tenemos que articular nuestros principales argumentos para que las personas con discapacidad y sus familias ganen visibilidad y comprensión de la clase política y los poderes públicos.
Ahora que en Europa anida la flaqueza y la desidia, los más débiles debemos dar ejemplo de fortaleza y de compromiso en Europa y con Europa. Desde la discapacidad podemos ayudar a construir Europa desde su pilar más social, sin el cual Europa no podría mirar al resto del mundo con autoridad.
Queda menos de un año para las elecciones europeas. Debemos seguir insistiendo en el ámbito europeo, en el que muchas veces los poderes públicos se escudan para aplicar sus fríos recortes.»
Mario García, presidente de Cocemfe (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica)
«El sector de la discapacidad está teniendo que desarrollar sus actividades en un contexto lleno de dificultades, con una crisis económica, política y social sin precedentes, e inmersa en una espiral de recortes que están afectando de manera brutal a las personas con discapacidad. Por tanto, hemos llegado al ecuador del año en una situación crítica, pero también con la mirada puesta en un futuro en el que esperamos se vayan dando los pasos adecuados para salir de esta crisis y poco a poco se vaya volviendo a la normalidad.
Igualmente, durante el próximo semestre esperamos que se resuelvan algunas de las principales preocupaciones del colectivo de la discapacidad, como las reducciones en las ayudas y subvenciones que se están produciendo, sobre todo, en la mayoría de las comunidades autónomas; la necesaria modificación de la Ley de Propiedad Horizontal, la actualización del catálogo ortoprotésico, la coordinación de los servicios sociales y sanitarios o que la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia vuelva a recuperar la esencia que la vio nacer.
Estamos convencidos de que trabajando con ahínco y unidos podremos ir avanzando y consiguiendo paso a paso cada uno de los objetivos que tenemos. El camino no será fácil, pero precisamente somos un colectivo que históricamente sabemos lo que es luchar y pelear por nuestros derechos, y en estos momentos, más que nunca, no será distinto.»
Juan Cid, presidente de Feaps (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo)
«En Feaps se ha hecho un análisis en profundidad del corto plazo y fruto de ello es la Declaración de Alcalá que ha promovido, en la cual se resalta que no es una crisis a medio plazo, sino que está poniendo en cuestión el papel del Estado de Bienestar. Incluso algunas personas piensan que está poniendo en cuestión el papel del “Estado Social” y piden la revisión de un pacto de sociedad en el cual se definan cuál debe ser el peso que cada agente social debe soportar.
En Feaps defendemos que la sociedad española debe soportar un Estado que asuma de manera clara la responsabilidad del bienestar social de todos los ciudadanos. En ese sentido, entendemos que en este momento nos toca defender ese modelo social inclusivo, basado en derechos, frente a otras propuestas donde la responsabilidad del bienestar común no recae en el gobierno o en las administraciones públicas.
Pensamos que estamos viviendo las consecuencias de los recortes que se anunciaron y que ahora se están viviendo en lo cotidiano de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias. Vemos que el esfuerzo económico y la merma de oportunidades para una vida digna están situando a las personas con discapacidad intelectual y sus familias en la exclusión y, por tanto, el retroceso que anunciábamos podría ocurrir y se está confirmando.
De cara al futuro, nos apuntamos a una visión optimista basada en nuestra capacidad de luchar juntos y que los principios por los que trabajamos se conviertan en elementos básicos de convivencia de la sociedad española.
No descartamos seguir la tensión de movimiento y reivindicación que, desde mi punto de vista, ha tenido sus frutos en la contención de las políticas de ajuste.»
José Luis Aedo, presidente de Fiapas (Confederación Española de Familias de Personas Sordas)
«Como presidente de Fiapas, la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas, es obligado poner de manifiesto nuestra exigencia para que los recortes económicos, en ningún caso, supongan el recorte de los derechos fundamentales y básicos de las personas con discapacidad, en nuestro caso, auditiva, ni de sus familias.
Las personas con discapacidad y sus familias somos una parte esencial de la sociedad y no permitiremos retrocesos en los derechos adquiridos, ni en los avances logrados en los últimos años.
Las familias somos quienes soportamos el sobrecoste económico que supone la presencia de una discapacidad, por lo que necesitamos una eficaz política de protección a las familias.
Además, en busca de la mayor inclusión en el entorno de la manera más normalizada posible, en relación con las personas sordas hay aspectos irrenunciables como el mantenimiento de los programas de detección precoz de la sordera en todas las comunidades autónomas y la adaptación protésica e intervención logopédica tempranas. Es imprescindible disponer de todos los medios y recursos precisos durante su periodo formativo y que cuenten con apoyos para su inserción en el mercado laboral ordinario, así como para su participación en la vida social y cultural del país en igualdad de condiciones que los demás, aprovechando los medios de apoyo a la audición y a la comunicación oral hoy existentes.
Esto es una inversión que se rentabiliza personal y socialmente al cien por cien, pudiendo llevar una vida autónoma e independiente, sin mediación de terceros.»
Concha Díaz, presidenta de la CNSE (Confederación Estatal de Personas Sordas)
«Mediados de año. Buen momento para analizar lo ya andado y el camino a trazar en los próximos meses. El nuevo marco regulador de subvenciones nos da un respiro. La gestión estatal de los programas sociales con cargo al 0,7 del IRPF y las ayudas para mantenimiento y funcionamiento de nuestra actividad nos permitirán continuar trabajando para y con las personas sordas. Programas de atención integral dirigidos a la inclusión social, educativa, laboral y cultural de las personas sordas en todo el Estado, acciones que incidan favorablemente en nuestras vidas. En el horizonte, futuras leyes de gran calado. Una ley general de la discapacidad que aspire a ser un texto moderno, imbuido por el espíritu de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley de la Lengua de Signos.
Otra ley, la de Educación, en la que el amplio consenso social es fundamental y cuyo texto debe garantizar que las personas sordas y nuestras familias podamos optar por una educación bilingüe a través de las lenguas de signos españolas y las lenguas orales. Y, cómo no, una larga aspiración: una Ley del Tercer Sector de Acción Social que reconozca y avale la labor de nuestras organizaciones. Entre medias, otras leyes, normativas, planes de actuación donde nuestro colectivo tiene mucho que decir, en España y en Europa.
Hay que luchar por unos presupuestos generales que no olviden a las personas sordas. Servicios de intérpretes de lengua de signos para gestiones de la vida diaria que lleguen a todos los rincones, sin más recortes y recuperando lo perdido desde que empezó la crisis. Intérpretes en las aulas, en todas las horas lectivas. Acceso a la formación y a empleos decentes, con condiciones dignas. Productos, bienes y servicios accesibles para todas las personas sordas, sin excepción.
Pensamos en un camino de cambios que supongan mejoras sociales, y nunca retrocesos en derechos.»
Jaume Marí Pàmies, presidente de la Confederación Aspace (Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines)
«El movimiento de la parálisis cerebral no está tan preocupado por los recortes que puedan tener lugar en los próximos meses, pues son ya un hecho consumado e irreparable. En Confederación Aspace, lo que nos inquieta ahora es el cambio de paradigma que está teniendo lugar en la atención a la discapacidad. Hasta la fecha, las entidades que atienden a personas con parálisis cerebral venían recibiendo subvenciones para el mantenimiento de todos sus servicios, de tal forma que sus usuarios eran atendidos de una manera integral. Sin embargo, ahora se están ofreciendo a las familias cheques procedentes de la Ley de Dependencia para que sean ellas las que “compren” los servicios que consideren prioritarios para sus hijos.
Éste es un giro de 180 grados que comercializa la atención a la discapacidad, haciendo desaparecer gradualmente las subvenciones a las entidades que garantizaban la atención integral, pues ahora deberán mantenerse con los citados cheques. ¿Qué es más importante, la atención fisioterapéutica o la logopedia? ¿El ocio inclusivo o la formación profesional? Lo tendrán que decidir las familias. El modelo que ya está implantado en Castilla y León y que, previsiblemente, se extenderá al resto de comunidades, condena a la desaparición de aquellos servicios menos demandados de las entidades más grandes y directamente al cierre de las entidades pequeñas.»
José María Sánchez Monge, presidente de Feafes (Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental)
«El futuro próximo del movimiento asociativo de personas con enfermedad mental y familias se presenta con ciertas oportunidades, pero desde luego con un alto nivel de incertidumbre. Desde la Confederación Feafes, confiamos en que se pueda mantener o incluso mejorar, en términos generales, la atención sociosanitaria que recibe nuestro colectivo. Entendemos que se están abriendo posibilidades de mejora en lo que se refiere a la coordinación entre ámbitos de intervención y nuevos programas que son cada vez más capaces de ofrecer una atención cada vez más individualizada.
Sin embargo, de cara a los próximos meses hay varios elementos que desde Feafes consideramos como muy preocupantes. En primer lugar, los retrasos y las cancelaciones de financiación a nuestras entidades miembro, que provocan que muchas personas con trastorno mental se les nieguen precisamente aquellos recursos les facilitan una plena recuperación e integración social. En segundo lugar, la posible aprobación de la reforma del Código Penal, cuyo anteproyecto de ley cita una “alta probabilidad de cometer delitos” en referencia a las personas con un trastorno mental. Confiamos en que esta flagrante discriminación se elimine en su tramitación parlamentaria.
Por otra parte, resultan alarmantes las informaciones que hablan de negación de atención sanitaria a personas con trastornos mentales graves por el hecho de que no cumplen las condiciones para disponer de tarjeta sanitaria. Además, nos encontramos que las nuevas condiciones que han establecido las sucesivas reformas en las distintas administraciones provocan un mayor gasto de las personas con problemas de salud mental para acceder a los tratamientos, tanto farmacológicos como asistenciales.
Por último, desde Feafes esperamos que el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia no sólo no reduzca, sino que pueda mejorar las prestaciones que ofrece a las personas con discapacidad y sus familias que lo requieran, entre ellas las afectadas por un trastorno mental.»
Antonio de la Iglesia, presidente de la Confederación Autismo España
«El año 2011 ha sido el punto de inflexión que marca el cambio de sentido de la situación económica de las organizaciones del Tercer Sector y en particular las pertenecientes al mundo de la discapacidad.
Las previsiones son de un descenso continuo hasta el año 2016 de los recursos destinados a las organizaciones con un agravamiento de la situación actual en el que los recortes de financiación podrían llegar a mas de un 30% sobre las cifras de 2011.
En los distintos ámbitos los descensos previstos son generalizados e importantes. Los fondos europeos disminuirán por redistribución de fondos, la financiación estatal también caerá, excepto el IRPF que se prevé igual o algo superior, la financiación proveniente de las Obras Sociales de las Cajas de Ahorro disminuyeron drásticamente y continuaran en caída libre, las cuotas de socios de las organizaciones también caerán y la financiación proveniente del sector privado también disminuirá e forma importante.
Todo esto obligara a las organizaciones a replantearse tanto su futuro como sus fuentes de financiación, reduciendo sus plantillas, externalizando actividades y servicios, apoyándose mas en el voluntariado y forjando alianzas para generar economías de escala entre ellas.»
Isabel Bayonas, presidenta de Fespau (Federación Española de Autismo)
«Los recortes de corto plazo se están haciendo a costa de los gastos destinados a servicios sociales, de los cuales dependen directamente, los ciudadanos con discapacidades. Las medidas de austeridad aplicadas no están mostrando todo el efecto recuperador que nos prometieron. Por tanto, es de esperar que haya nuevos recortes y, en consecuencia, las personas con discapacidades corremos un serio riesgo de caer en la pobreza, en la exclusión social y en la discriminación. Nunca en la historia de la humanidad tantos ámbitos de la existencia se han convertido en ámbitos mercantilizados. Casi cualquier ámbito de nuestro proyecto vital se ha sometido a la lógica mercantil. Y esto supone un impacto negativo sobre el disfrute y realización de nuestros derechos humanos, lo que, a la vez, es evidente y alarmante.
Sin embargo, el Tercer Sector es imprescindible en nuestras sociedades. Nace del vacío en la actuación del Estado para proteger y dar garantías sociales a determinados colectivos, entre los que se encuentran las personas con discapacidades, y entre ellas las personas con autismo (TEA), por su situación de vulnerabilidad. Gracias a los servicios que se prestan desde las distintas entidades sociales, se ha conseguido que las personas con discapacidades puedan ser partícipes y se sientan capaces de disfrutar de la vida comunitaria y ciudadana, en situación de igualdad con el resto de personas.
Por eso, de los problemas de hoy, pero sin duda de los problemas de mañana, seguirán surgiendo movimientos que tengan que dar respuesta a esas necesidades. Y esto nos exige desde ahora nuevas formas de colaboración con el sector público, más estables, más eficientes y con menores barreras. Debemos tejer nuevas formas de colaboración con otras organizaciones civiles, ampliando nuestra lucha a la del resto de la sociedad, y viceversa. En definitiva, debemos cooperar, no competir.
No queremos que continúen los recortes. La crisis la estamos sintiendo mucho más desde las entidades de la discapacidad, ya que estamos comprobando que se están dejando de tener en consideración las recomendaciones establecidas en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Desde la organización de autismo que represento, queremos reivindicar la recuperación de las prestaciones que se nos están recortando, para que no se retroceda en los avances que hemos conseguido. No debemos olvidar que las luchas de hoy son nuestros derechos del mañana, y por eso, ahora más que nunca, el sector de la discapacidad debe estar en situación de activismo permanente.»
José Fabián Cámara, presidente de DOWN España
El próximo semestre, la discapacidad va a estar marcada más por la política que por la coyuntura económica (no parece haber más perspectivas de sacrificios económicos en el sector, aunque tampoco de una mejora de la situación actual). Lo que sí vamos a vivir es una agenda legislativa extremadamente importante y decisiva para las personas con síndrome de Down y de enormes consecuencias para los próximos años.
Debe completarse la nueva Ley de Educación que definirá el futuro próximo de una generación de estudiantes con discapacidad (¿podrán o no titularse en Secundaria?, ¿se extenderá o no la inclusión educativa?, ¿tenderá a desaparecer la educación especial?). También tendremos nuevas leyes (Ley General de Discapacidad y legislación sobre empleo y discapacidad) claves para los futuros modelos de inserción laboral de las personas con discapacidad en nuestro país (¿se apostará de una vez por la inclusión laboral en entorno ordinario o seguirá siendo una anécdota la existencia y el fomento del Empleo con Apoyo en España?).
Por último, conviene destacar, por lo simbólico, el debate que se va a generar sobre la futura regulación del aborto y la enorme relevancia que va a tener sobre la credibilidad de los diferentes grupos políticos comprobar si el actual Gobierno aboga con firmeza por la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad (y elimina, por tanto, el discriminatorio aborto eugenésico de nuestra legislación, contrario a los enunciados de la Convención Internacional). Ahí veremos si el respeto a los derechos humanos pasa de lo teórico a lo práctico o si predominan todavía los prejuicios o las dudas sobre su implantación efectiva en nuestro país.
Van a ser meses apasionantes y decisivos en los que estaremos muy atentos al panorama político y social
Amalia Diéguez, presidenta de Fedace (Federación Española de Daño Cerebral)
Los seis primeros meses de 2013 no han sido tan difíciles como los del año anterior para el movimiento de la discapacidad y es previsible que en el próximo semestre se mantenga una dinámica similar. La reducción generalizada de la financiación pública y privada de los proyectos y servicios, los estrangulamientos de la tesorería debido a los impagos y la reducción del crédito parecen haber tocado fondo, dando paso a un nuevo escenario que ha obligado a nuestras entidades a reinventarse, reconfigurar sus estructuras y reprogramar sus actividades para hacer frente a la nueva situación.
Esto ha supuesto un enorme sacrificio para un colectivo ya de por sí desfavorecido: paralización, cuando no abandono, de los apoyos que se prestaban; pérdida de puestos de trabajo, mayor empobrecimiento familiar con la desaparición o minoración de las prestaciones económicas o la aparición del copago. También nuestras entidades han tenido que enfrentarse a EREs y despidos de profesionales altamente cualificados y comprometidos con nuestros fines, lo que, sin duda, supone, además de una terrible injusticia humana, una pérdida de conocimientos y experiencia, pero también éstos parecen haberse frenado a lo largo de este último semestre. Asimismo, la gestión de la tesorería se ha estabilizado, alcanzándose compromisos de pago que la administración ha respetado. Por tanto, cabe esperar y desear que se mantenga esta tendencia.
Otro aspecto a señalar es que durante el próximo semestre es previsible que se finalicen las negociaciones legislativas y reglamentarias que van a dibujar el nuevo espacio sociosanitario. Un escenario en el que se incorporan como derechos para la discapacidad los ya refrendados en la Convención de Naciones Unidas, se unifican normas que han ido elaborándose en los últimos treinta años y se elabora el nuevo catálogo de servicios y prestaciones. Nuevas normas en las que los representantes del movimiento de la discapacidad intentan clarificar las singularidades que existen entre discapacidad y dependencia, que se adopte una perspectiva más social y centrada en el modelo de apoyos. Pero también será el momento de establecer nuevos modelos de financiación y de defender, cuando menos, el mantenimiento de los limitados recursos con que cuenta la discapacidad en los nuevos presupuestos. Para todos son evidentes las dificultades para alcanzar nuevas conquistas, pero nadie va a aceptar un retroceso.
Javier Font, presidente del Cermi Comunidad de Madrid
La actual coyuntura de crisis económica ha desdibujado un panorama poco halagüeño para las personas que tienen alguna discapacidad: políticas continuas de recortes, menos ayudas monetarias, pérdida de programas de fomento de empleo o aumento de los copagos sanitarios y farmacéuticos. Son sólo algunas de las preocupaciones que reinan en el tejido asociativo y que, desgraciadamente, no serán pasajeras.
Nos distraen y engañan anunciando una importante reducción de coches oficiales, que se va a adelgazar la administración empezando por los pobres funcionarios, y no por ellos, que sería lo más apropiado. Funcionarios que ahora son defenestrados. En definitiva, actuaciones que me llevan a recordar una lección que aprendí cuando estudiaba a Einstein y es que, nada se destruye, todo se transforma. Al menos lo que ellos quieren.
Por otro lado, el fin de la recesión, ante los reiterados mensajes negativos de la Administración y los recortes que aplica, parece no verse de forma clara. Así lo perciben también los miles de ciudadanos con discapacidad que hacen frente, día a día, al encarecimiento generalizado del nivel de vida, por la subida del IVA y de otros impuestos, y a los sobrecostes que soportan, de forma claramente discriminatoria, por tener una discapacidad, sin que nadie ponga remedio a esta situación.
La clase política, más que preocuparse de los más vulnerables, se enroca en aplicar nuevos y más recortes, especialmente a quienes pasan mayores dificultades. Parecen no importar las vidas ni las tragedias humanas. Para los gobiernos, las únicas cifras relevantes son las globales, las de las cuentas de ingresos y gastos, la cuenta de resultados, las de la macroeconomía. Se trata de una maquiavélica estadística de resultados que se debe de alcanzar, cueste lo que cueste, asumiendo recortes sociales inaceptables, que nunca deberían de producirse y que contribuyen a desandar lo andado en materia de discapacidad, pues ponen entre las cuerdas a miles de ciudadanos.
Ante este panorama, no cabe más que reiterar que el miedo y la desconfianza se ha instalado entre las personas con discapacidad hacia quienes gobiernan porque nadie tiene la certeza ya de que no se producirán nuevos recortes. Para confirmarlo, sólo queda esperar y unir todas nuestras fuerzas en seguir ayudando a miles y miles de personas con discapacidad, que están viviendo como retrocedemos en importantes avances de integración, conseguidos con tanto esfuerzo y sin ver ahora una mínima intención por quienes ostentan el poder y tienen las oportunidad de cambiar las cosas, empezando por recortar su propios gastos, muchos innecesarios, para el buen funcionamiento de cualquier país con el fin de salir de esta crisis pronto. Lo que queda patente es que, quienes nos gobiernan, no se cortan, nos recortan.
Joan Planells, presidente del Cermi Comunidad Valenciana
La verdad es que el horizonte de los próximos seis meses, de seguir la política de recortes del Gobierno valenciano, así como de otras administraciones públicas, se vislumbra poco halgüeño para el tejido asociativo de la discapacidad. Recortes para los centros de atención, recortes en los programas y proyectos de las distintas consellerias, hasta el punto de que va a ser imposible mantener las estructuras que tanto esfuerzo han costado en años anteriores.
Por otra parte, se está haciendo pagar la crisis, que nosotros no hemos provocado, a las personas y familias más necesitadas y con menores ingresos, aplicándoseles varios copagos a la vez: el farmacéutico, el de ayudas técnicas, el de transportes, etc. Esto provoca una situación muy grave, y es que muchas personas con discapacidad que estaban estabilizadas, por no poder atender estos copagos, ven agravarse su discapacidad. Todo esto, unido a la falta de empleo del colectivo, que sufre el paro con mayor crueldad que el resto de ciudadanos, provoca que estemos retrocediendo, en avances sociales, a 10 ó 15 años atrás, o más.
