La Confederación española de organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (FEAPS) y el Instituto de Salud Carlos III han firmado un acuerdo de colaboración que tiene como origen la iniciativa de distintos ministerios del Gobierno para el desarrollo del registro nacional de enfermedades raras en el seno de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Junto a ello, FEAPS ha identificado el interés que –tanto para las familias como para la propia Estrategia de Enfermedades Raras–, tiene la impronta de la discapacidad intelectual o del desarrollo en el seno de las personas con este tipo de enfermedades.
Por todo ello, FEAPS ha querido contribuir al conocimiento de estas enfermedades raras a través de la colaboración con el Instituto de Salud Carlos III en aspectos de formación y capacitación a profesionales y familias, identificación de casos y contribución al registro de enfermedades raras, y contribución al conocimiento, investigación y diseminación de la información y análisis de la calidad de vida de estas personas y de sus familias.
El acuerdo entre FEAPS y el ISCIII se firmó el pasado 11 de diciembre y tiene una vigencia inicial de tres años.
El Instituto de Salud Carlos III es una organismo público de investigación adscrito al Ministerio de Economía y Competitividad a través de la Secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación. Con una trayectoria de más de 20 años de investigación en ciencias de la vida y de la salud y prestación de servicios de referencia, es además el organismo gestor de la Acción Estratégica en Salud (AES) en el marco del Plan Nacional de I+D+I.
Su principal misión es el fomento de la generación de conocimiento científico en ciencias de la salud y el impulso de la innovación en la atención sanitaria y en la prevención de la enfermedad. Situando al paciente y a la ciudadanía en el centro de todos sus objetivos y actividades, fomenta y coordina la investigación Biomédica y ofrece Servicios Científico-Técnicos de la más alta calidad, en colaboración con todos los agentes del Sistema Español de Ciencia, Tecnología e Innovación.
Fuente: FEAPS
